Mit der Auswahl der 16 Gewinner seines Projektaufrufs unterstreicht France 2030 die Bedeutung von Gesundheitsdatenlagern (Health Data Warehouses, HDS) für die medizinische Forschung und Innovation. Im Folgenden werden die Themen und Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, näher beleuchtet.
Was ist ein Gesundheitsdatenlager?
Das Health Data Warehouse ist ein wichtiges Instrument im medizinischen Bereich, das den Zugriff auf zentralisierte Daten erleichtern und die Privatsphäre der Patienten gewährleisten soll.
Jeder Angehörige der Gesundheitsberufe verwendet eine spezielle Branchensoftware, die die Daten teilweise isoliert und so sicherstellt, dass nur die für seine Praxis relevanten Informationen zugänglich sind. Das EDS ermöglicht es, die Daten aus diesen verschiedenen Fachprogrammen in einer einzigen Datenbank zu zentralisieren. Das Hauptziel des EDS ist es, einen schnellen und effizienten Zugriff auf Informationen zu ermöglichen, die für die Gesundheitsfachkräfte von entscheidender Bedeutung sind.
Die EDS gewährleistet außerdem die Vertraulichkeit und Sicherheit der Daten gemäß den geltenden Normen und Vorschriften, wie z. B. der europäischen DSGVO und den Standards für Informationssicherheit im Gesundheitswesen. So forderte France 2030 im Rahmen seiner dedizierten Projektausschreibung die Nutzung eines qualifizierten Cloud-Hostings SecNumCloud.
Die Einrichtung eines DHS beruht auf drei Schlüsselschritten:
- Das Sammeln von heterogenen Daten, die aus verschiedenen Informationssystemen stammen, mit Interoperabilitätsbeschränkungen,
- Die Normalisierung und Pseudonymisierung von Daten mit dem Ziel, sie nutzbar zu machen,
- Die Wahl des Modells zur Datenspeicherung, um die Nutzung der Daten zu erleichtern und ihre Vertraulichkeit zu gewährleisten.
Die Herausforderungen der NDS
EDS ermöglichen vor allem eine Verbesserung der Behandlungspfade und des Krankenhausmanagements. Durch die Zentralisierung der Informationen können Gesundheitsfachkräfte die Prävalenz von Krankheiten leichter verfolgen und analysieren. Dies ermöglicht es, den Einsatz von Ressourcen zu antizipieren und zu optimieren und letztendlich bessere Ergebnisse für die Patienten zu erzielen. Diese menschlichen Herausforderungen sind mit wirtschaftlichen Herausforderungen verbunden. Denn ein besser versorgter Patient ist ein Patient, der seinen Platz schneller und dauerhaft frei macht. Auch die Kosten für materielle Ressourcen sinken, wenn diese optimiert werden.
Die DHS ermöglichen auch eine sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten für die klinische Forschung. Die Daten der Franzosen sind in diesem Rahmen besonders wertvoll und qualitativ hochwertig, da das französische Gesundheitssystem sehr zentralisiert ist. Werden die Patientendaten außerhalb ihrer Behandlungspfade ausgewertet, fließen sie in Studien und Algorithmen ein, um neue Behandlungsmethoden oder Protokolle zu entwickeln.
Die potenziellen Gewinne aus der richtigen Nutzung von Gesundheitsdaten sind also hoch und die wirtschaftliche Herausforderung ist groß, denn 2022 belief sich der Verbrauch von Pflegeleistungen und medizinischen Gütern in Frankreich auf 235,8 Milliarden Euro*.
Die Herausforderungen der NDS
Die Herausforderungen im Zusammenhang mit EDS sind zwar zahlreich, ihre Herausforderungen sind jedoch kolossal. Zunächst einmal ist die Finanzierung ein sehr kritischer Punkt. Ein Gesundheitsdatenlager ist nämlich ein langfristiges Projekt. Zwischen der Sammlung, Standardisierung, Speicherung und Aufrechterhaltung des Betriebs können die Kosten schnell hoch werden und im Laufe des Projekts steigen. Die Ausschreibung im Rahmen von France 2030 ermöglichte es den Gewinnerprogrammen, Finanzmittel in Höhe von 75 Millionen Euro zu erhalten, die notwendig sind, um diese Kosten zu decken und eine qualitative Datenbank aufzubauen.
Um ihre Wirksamkeit in Bezug auf Sicherheit und Zugänglichkeit zu gewährleisten, müssen EDS modernisiert werden, damit sie funktionsfähig bleiben. Um dieses Ziel zu erreichen, können Organisationen ihre EDS in die Cloud migrieren. Die Skalierbarkeit und Verfügbarkeit der Cloud senkt nicht nur die Kosten, sondern trägt auch dazu bei, dass die Plattform reibungslos funktioniert. Auch die Zusammenarbeit und die Integration mit anderen Diensten und Anwendungen werden durch die Cloud gefördert.
Schließlich erfordert eine so sensible Datenbank eine erhöhte Aufmerksamkeit in Bezug auf die Sicherheit. Der Schutz von Gesundheitsdaten verdient die höchsten Sicherheitsstandards, die es auf dem Markt gibt. Das Hosting der Daten in einer Cloud HDS-zertifiziert und qualifizierte SecNumCloud ist die Lösung, die von France 2030 hervorgehoben und von den Fachleuten der Branche bevorzugt wird.
Im Rahmen des nationalen Investitionsplans Frankreich 2030 wurde ein Aufruf zur Einreichung von Projekten für den Aufbau und die Konsolidierung von Gesundheitsdatenlagern veröffentlicht. Insgesamt wurden 16 Projekte prämiert, die 54 Partner in Konsortien einbinden, die das territoriale Netzwerk aus 62 EDS aufbauen sollen.
- Das ACCES-Projekt der AP-HP
- Das eDOL-Projekt des Universitätsklinikums Montpellier
- Das vom GCS Grand Est getragene Projekt EDEN4HEALTH
- Das ODH-Projekt 2.0 getragen von der GCS HUGO und dem ODH
- Das vom GCS NOVA getragene Projekt EDS NOVA
- Das ONCODS-Projekt von UNICANCER
- Das Projekt AnDH (Antilles Data Hub), das vom CHR/U de la Martinique in Partnerschaft mit dem CHR/U de la Guadeloupe getragen wird.
- Das Projekt D2H - DATAHUBHOURAA2, das vom Groupement de Coopération Sanitaire der Universitätskliniken von Clermont-Ferrand, Grenoble, Lyon und Saint-Etienne getragen wird.
- Das Projekt DATA4HEALTH2, das vom GCS G4 - Groupement de Coopération Sanitaire des CHR/U d'Amiens, Caen, Lille und Rouen - getragen wird.
- Das Projekt E-CONFLUENCE der Centres Hospitaliers Intercommunaux de Créteil und Villeneuve Saint Georges
- Das Projekt EDGAR 2030, das vom Hôpital Foch in Partnerschaft mit den privaten gemeinnützigen Einrichtungen Saint-Joseph Marseille, dem Hôpital Européen de Marseille, dem Institut Montsouris und dem Institut Catholique de Lille getragen wird.
- Das Projekt EDS ELSAN, das vom Groupement de Coopération Sanitaire ELSAN für Forschung, Lehre und Innovation getragen wird.
- Das EDS-Projekt GHU PARIS der Groupe Hospitalier Universitaire Paris - Psychiatrie und Neurowissenschaft
- Das Projekt EDS MEDITERRANEE für Forschung und Spitzenleistungen im Gesundheitswesen, das vom CHR/U de Nice in Partnerschaft mit dem CHR/U de APHM Marseille, den CLCC Institut Paoli Calmettes und Lacassagne sowie den Kinderkliniken Nice CHU-Lenval getragen wird.
- Projekt HD4C, getragen vom CHU de Reims mit seinen Partnern CHU/R Maison Blanche, den Krankenhauszentren von Épernay, Chalons en Champagne und Saint-Léon en côte basque, dem Centre Hospitalier Intercommunal Nord-Ardennes und dem Établissement public de santé mentale de la Marne.
- Das Projekt Health Data 3OI - Gesundheitsdaten in Okzitanien West und Indischer Ozean, das vom CHU de Toulouse in Partnerschaft mit dem CHR/U de la Réunion getragen wird.
*Quelle: Drees